2014年1月31日金曜日

馬年好!

新年快樂~!
願你月月賺錢,天天開心,時時快樂,分分精彩,秒秒幸福!

あけましておめでとうございます! 
毎月儲かり、毎日愉快で、毎時楽しく、毎分素晴らしく、毎秒幸せでありますように!

※「儲かる」ってことが入るのが、中国語のお正月の挨拶ではポイントです(笑)


今天是陰曆初一了,正月初一正式稱為“春節”。

中華圏では、旧暦でお正月を祝うのですが、旧暦において今年は今日がお正月の元旦で(初一)「春節」と呼びます。日本人の私はすっかり年が明けているにも関わらず、海を越えて沢山の「あけましておめでとう」のメッセージが……明日も仕事なのに、全然めでたくないんですけどね(涙)。でもありがたいこと。

実はこのblogは日付的に今日が一周年なのでした。
一周年快樂哟~!


2014年1月29日水曜日

放射線治療(フォローアップ2)

3ヶ月ぶりに、放射線治療のフォローアップに行ってきた。
私から特に何か伝えるべきことはなかったので、ひととおり乳房と首のあたりを触診して、胸と背中の音を聞いて終わり。

新しい先生(先生が新しいのではなくて、これは私の中の呼び名)とは年明け初めて会ったので、いまさら新年のご挨拶をしつつ、半年後の乳房超音波(エコー)検査では特に問題なかったことや、傷跡もずいぶんと目立たなくなってきたことなどをお話しした。
先生の見立てでは、まだ少し色素沈着が残っているけど、あとは問題ないですね、ということで、どうやら治療後としては、順調なようだ(他の方と比べているわけでもないので、よくわからないけど)。

現在の乳房は、皮膚が少し乾燥しやすくなっているものの、それ以外は特に何か問題が起きているようには見えないので、そんな感じで今後も過ごしていければいいなと思っている。
冬になってからは、友人からいただいたホホバオイルとミントをまぜたものを使うようになった。ホホバオイルは皮膚を柔らかくする作用があるようで、お風呂上がりに乳房全体につけておくと、皮膚の乾燥自体も抑えられているような気がするし、カチカチになっていた乳房も多少柔らかくなったような気がするし、傷跡も少し薄くなったような気がする(すべて当社比)。ただ、こういうのは人によってだと思うので、必ずしも誰もが私と同じ作用を得られるのかはわからない。

次の放射線治療のフォローアップは5月の予定で、術後1年の診察と日を合わせられるようなら、合わせましょうということに。

外来センターを後にするとき、毎日、放射線治療に通っていた日々をちょっとだけ懐かしく思いだした。
もう、2度と毎日通うことがないというのが、よいことなのだけれど。


2014年1月27日月曜日

2013年の乳がん治療費総括

そろそろ確定申告の準備をしなければと思い、医療費をまとめてみた。
そこから乳がんについての治療費を計算してみると、以下のとおり。
投薬も含んでいるので、薬の種類によって多少金額が変動すると思われる。

●治療費
クリニックでの確定診断〜某大学病院受診まで(通院3回)
21,310円

某大学病院への受診〜手術の切除範囲決定まで(通院5回)
46,030円

某大学病院での手術(入院5日)
194,907円
※高額医療費は控除してません
※差額ベッド代は含んでいません(約5万円でした)

手術後補助療法決定まで+投薬(通院2回)
4,320円
※Oncotype DXは含んでいません

手術をした某大学病院での放射線治療+投薬+フォローアップ(治療のための通院26回、フォローアップのための通院3回)
170,263円
※高額医療費は控除してません

クリニックでの内分泌(ホルモン)療法+投薬+定期検査(通院3回)
101,620円

総合計
538,450円

●控除と付加給金
高額療養費(2回)
108,197円(手術)
24,673円(放射線治療)

組合健康保険からの付加給付金(7回)
206,538円

総合計
339,408円

●実際に支払った医療費
199,042円

というわけで、20万円以下だった。
この金額で所得税減額を申告する予定。
安くもないが、目ん玉が飛び出るほど高いというわけでもないというところで、やはり、何よりも大きかったのは、組合健康保険からの付加給金。これは本当に大きい。会社を辞めると、この付加給付金がもらえないので(国民健康保険にはないので)、何が何でも仕事を辞めるわけにいかない……。

詳しい内訳などは、こちらにある。
その他つらつら思うことはMore以降で!


つーかですね、実はこのblogで一番人気がある記事は
・高額療養費についてのこちら
・がん保険についてのこちら

なのですよ!
いや、ほんとにお金のこと、ものすごく不安ですよね……。
がんになったことに対する恐怖の次に襲って来たのは、「いったい、治療費をきちんと支払えるのか、私?」ってことでした。乳がんと診断されてからは、古くからのとある友人に散々「私、乳がんになった……(涙)、お金ない……(涙)、どうしよう……(涙)」と、乳がんになったことで気持ちがどん底の状態でお金について訴えていたので、二重にうっとうしかったと思うのですが(笑)、いや、本当にですね、お金の切れ目が治療の切れ目なんじゃないかと、今でも思っています(だったら、旅行に行くのは辞めろ!ってとこでしょうか……いや、それは無理です)。

みなさんがお金のことをとても気にされているってわかるんですが、実際、このあたりの詳しい話って診察時に説明されないものなんじゃないかと思います(私の場合はそれ以外のことをボンボンに問いつめていたというのもあり……お金の話もしておくべきだった!)。私の場合は、いわゆる抗がん剤を使った化学療法は受けても利益がないという診断があり、HER2に関しては陰性なので分子標的療法は行われませんし、部分切除のため乳房再建も行っていないので、そのあたりのお金の話はあまりよくわからないのですが、いわゆる標準治療を受ける上で、以下の内容で実際にかかった金額というのは、ほぼ書き尽くしたつもりです。

・針生検による確定診断
・PET/CT+MRIによる遠隔転移+切除範囲の検査
・部分切除術+センチネルリンパ節生検
・放射線治療
・閉経前の内分泌(ホルモン)治療

それと、金額はちょっと書けないのですが、自由診療としての多重遺伝子診断(特にOncotype DX)の概要に関しても、私が知りたかったことを調べて、それをまとめてみました。このあたりも、あまり知られていないことが多い(というか、実際にそこまで先生は説明してくれるほど時間をとってはくれない)ので、実際に自分が受けると決めてからは、知りたいことについては、調べ尽くしたつもりです。

てなわけで、お金はやっぱり大事なのですよ!


2014年1月22日水曜日

愚痴とかなんとか18:区切りをどこで数えるか

ちょっと前に、そろそろめでたくもないことの1周年になると書いてみたが、実際、どの日を記念日(記念日?)とするべきなのかなぁということをぼんやり考えた。

  • その1 確定診断(つまり告知)された日
  • その2 手術をした日
  • オプション 乳がんにつながる検診を受けた日

どちらでもいいんだけど、そもそも私の乳がんが発生した日というのが、本当の意味での記念日のような気もするが、それって、よく言われているとおりにがん細胞ができた10年前ぐらいの話とすれば、実はもう何回も記念日を過ぎているのかもしれないなぁ、すでに10年選手だったりするのかなぁと、そんなことを考えると、超貫禄があるって感じ。

色々書いてみたけど、その日を迎えることで、何かが変わるのかと言えば、たぶん何も変わらない。だから、「何か」の区切りにする必要もないと思っている。まずはこの先、順調に治療を進めることを念頭においておこうと思っている。

明日を迎えられる日々を、これから先も過ごせますように。



2014年1月21日火曜日

a vision of the world



“a vision of the world(世界はときどき美しい)”

2014年1月12日日曜日

就讓我這樣停留一下吧









また台灣にいるのか?と、思われると思うのですが、ヤバイぐらいに忙しい時こそ、ヤバイぐらいに適当に台灣にくると、私にとっての突破口が見えたりすることもあったりするのです。

ちなみに、ヤバイぐらいに適当な台灣への行き方とは、パスポートと財布だけ持って旅行することです。行き先が台灣だからできるんでしょうけど!
私の適当という性格が非常によくわかる行為ですね……。

今回は台北駅に寄らなかったので、違うキャラを載せときます。台灣のクロワッサン(牛角)らしいのですが、かなり微妙ね〜。


對了,我要回家,再見!


2014年1月7日火曜日

ホルモン療法で使われる薬剤の一般名と商品名

「標準治療とは」の続きを書こうと思いつつ、まずはホルモン療法(内分泌療法)で使用する薬剤についてのちょっとしたメモを先に。

乳がんになってから初めて、医薬品には「一般名」と「商品名」があるということを知った。医薬品には薬効成分となる化学物質の名前や分類、国際的に使用できるとして定められた一般名 (generic name) 、そして会社の独自性を表し付けられた商品名としての名前がある。

乳がんのホルモン療法で利用される薬剤には、大きく分けて4種類(そのうち黄体ホルモン薬は、ホルモン療法で使用する他の薬剤が効かなくなってしまった進行再発乳がんで使われることが多い)あり、それぞれの分類においてもいくつかの種類がある。以下は、文頭の●は分類、青字は一般名、赤字は商品名例(先発の薬剤にしておいた)。あと、英語も知っておくと実は便利なので、一応併記しておく。

●LH-RHアゴニスト製剤(LH-RH agonist)
酢酸ゴセレリン ゾラデックス
Goserelin Acetate Zoladex

酢酸リュープロレリン リュープリン
Leuprorelin Acetate Leuplin
●アロマターゼ阻害薬(Aromatase Inhibitor)
アナストロゾール アリミデックス
Anastrozole Arimidex

エキセメスタン アロマシン
Exemestane Aromasin

レトロゾール フェマーラ
Letrozole Femara

●抗エストロゲン薬(Selective Estrogen Receptor Modulator/SERM)
タモキシフェン ノルバデックス
Tamoxifen/TAM Nolvadex

トレミフェン フェアストン
Toremifene/TOR Fareston

●黄体ホルモン薬(Progestogen)
酢酸メドロキシプロゲステロン ヒスロンH
Medroxyprogesterone Acetate  Hysron-H


一般名はどのように使われるのか
一般名をよく目にする機会として挙げられるのが処方箋だ。現在、同じ成分の医薬品であればどのメーカーの商品を調剤しても良いシステムとして一般名処方がある。これは、例えば処方箋に「ノルバデックス」と商品名が書かれている場合、薬局は基本的に「ノルバデックス」を渡すことが多い(最近はジェネリックの希望を訊くことも多いようだけど)。ただし、処方箋に「タモキシフェン」と成分名(一般名)が書かれていれば、一般名処方として、どの銘柄の薬を渡しても良いことになっている。

この一般名処方によって、日本ではジェネリック医薬品の普及率を上げようとしており、メリットとして、医師は処方箋にて一般名処方をすることで保険診療点数を加算でき、薬局側はどのジェネリック薬品も調剤することができるので在庫を減らすことができ、患者側としてもジェネリックを容易に選択することで薬代を安くできることなどが挙げられる。一方デメリットとしては、医師が意図していない薬剤を調剤する可能性や、薬局側としてはどの薬剤を調合したかという医師へのフィードバックが必要になること、患者側としてはジェネリック薬品によって先発薬品との効果に違いが出る可能性があるということなどが挙げられる。

そして、一般名が最も威力を発揮すると個人的に思っているのは検索だ。商品名で検索すると多くは患者さんのBlogなどがヒットしやすいのだが、一般名は全世界共通で使われているもの。いわゆる「情報」を検索したい際には、一般名を使った方が、知りたい情報にたどり着きやすくなり、効率よい検索ができるように感じている。


乳がんになってすぐは、ここで取り上げている医薬品の一般名と商品名にまでは気が回っていなかったのですが、まずわからなかった用語として「ER」「PgR」「HER2」を調べたことを覚えています。針生検みたいなものは、字面からなんとなくわかるんですが、こういうアルファベット表記や、カタカナなどで省略されると、意味にたどり着くのにワンクッション必要になるので、正直面倒だなぁと思ったことを覚えています(このあたりは私の性格的な話ですけど)。

あと、ぱっと見で「はぁ?」と思ったのは「トリネガ」、いわゆる「トリプルネガティブ(Triple Negative Breast Cancer、TNBC)」のことなのですが、最初この単語を見たときは、本当に何を指しているのかまったくわかりませんでした。「これって、『トリガー』の間違いとか~??」みたいなことを思っていたんですが(それも全然ちげーよ!)、その答えは予期せぬものでした。医療関係者の方も使っているものなのかもしれませんが、乳がんになった当初に乳がん患者さんのBlogで「私はトリネガ」「トリネガさん」みたいな使い方(そして「ホルモンヌ」もよく見ますが……それも、うーむ……)をされているのを見たような気がします(最近調べていないのでおぼろげ……)。つか、そもそも「トリネガ」が「トリガー」だったとしたら、まじで意味わからないので、それをまず思いつく私が一番どうかしてると思いますけどー!

病気になってすぐというのは、知識もそれほどないということが多いような気がしますので、略語などから用語を調べるということも自分の病気を知る一環にはなるのかもしれません。それでも、知識を得る際は、まずは正しい情報にあたることが重要であるとも思います。そういった意味では、正しい用語を知っておくというのは大切なことではないでしょうか。

あと、商品名には間違いやすいものもあるようです。こんな通達(PDFです)を見て、どちらも、長期処方されることが多い薬剤のような気がするので、どちらに間違えられても大変だわ……と思った次第。あと、ホルモン療法とは関係ないのですが、トラスツズマブよりは、ハーセプチンの方が音はかわいい感じがする(はぁ?)。

2014年1月6日月曜日

新年快樂!

いつの間にか年も明けているというのに、blogの更新もままならず、何をしていたのかと思い出そうとしても、まったく記憶が……(嘘)。一昨年、去年とそれぞれ、実家で同居していた祖父母が亡くなり、一応喪中ということで、2年続けてお正月らしいことをしていないので、特記することもないんですが、怠惰すぎる日々だったということにしておきましょう。

さて、そろそろ私の乳がん人生も告知から1年という、ちっともめでたくない記念日を迎えるわけですが、その後に控えている手術1年後の検診をもって、このblogの定期的な更新(これまでもきちんと定期的に更新してたわけじゃないんですけど~)は終わりにしようかと思っています。結局ここに書いていることというのは、年月が経つにつれて、古い内容になるわけなので、これから乳がんになってしまった方には、個人的で属人的な単なる記録よりも、必要な情報にあたっていただいて、より新しく役に立つ内容を知っていただく方がよいと思っているからです。

それと、何度か書いていますが、今の私の生活は乳がんになる前とまったく同じとまではいかないものの、このblogを書き始めたころのように乳がんにどっぷり浸かっているわけでもないので、まともな文章を書く時間というのをひねり出すのがだんだんと難しくなりつつあります。いわゆる、グダグダ管をまくようなどうでもいいことを書き続けてもいいのですが、カテゴリーに自分の単なる趣味である「旅行」を交えてしまったあたりから、だんだんこのblogの方向性が定まらなくなっているなぁということに気が付きました。旅のblogは別にやればいいことなので(でも面倒だからやらないんですけどね)。

この先何か私の身に起きたならば、このblogの持つ意味がまた変わってくるのかもしれませんが、取り急ぎはそんなことを考えています。

とりあえず、1年後の検診前までに、自分が調べておいたことをまとめられるといいんですけど、何の保証もできない自分もここに。
まったく適当すぎるんですけど、だから病気になったのかも~(←ぜったい違うw)。

今年もみなさんにとって、価値のある1年となりますように!